По инициативе депутата Думы города Нефтеюганска Константина Маматханова СК «Жемчужина Югры» совместно с Федерацией плавания Нефтеюганска объявляет акцию по сбору средств для маленькой Юлианы.
Годовалая Юлиана Сырцева из Югорска нуждается в срочном лечении! У нее редкое генетическое заболевание и спасти ее может только дорогостоящее лекарство. В настоящее время идет сбор денежных средств на лечение девочки и помочь в спасении ребенка может каждый.
Юлиана Сырцева родилась 19 сентября 2018 года. В возрасте 8 месяцев врачи поставили диагноз: спинальная мышечная атрофия 2-го типа — редкое генетическое заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц.
День за днём отмирают двигательные и дыхательные функции! Требуется срочное лечение! В России, к сожалению, данное заболевание не лечится, лечится только за границей. ⠀
В настоящее время существует препарат, полностью останавливающий болезнь – Zolgensma (ЗОЛГЕНСМА). Астрономическая сумма за лечение в США составляет около 145 млн рублей.
Времени очень мало! Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста. Именно тогда, по условиям исследований он дает наибольшую вероятность выздоровления!
Чем раньше ребёнок получит лечение, тем больше шансов скорее остановить процесс прогрессирующей болезни.
Денежные средства для Юлианы собирают всей Югрой. Нефтеюганцы! Давайте не останемся в стороне.
В рамках акции 15 и 16 февраля вход на каток стадиона «Нефтяник», а также прокат коньков будет абсолютно бесплатным своими коньками будет бесплатным, но вы сможете пожертвовать денежные средства для Юлианы опустив деньги в специально приготовленные ящики для сбора средств. Они будут установлены возле кассы и при выходе на каток.
Также, Вы можете помочь спасти жизнь Юлиане, сделав перевод любой суммы на реквизиты родителей:
ПАПА – Сырцев Константин Петрович
8 922 636 0 777
Газпромбанк: 4249 1705 8059 2610
Сбербанк: 5484451000423813
МАМА – Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна
8 922 777 55 08
Сбербанк: 4276 6722 9040 7225
Открытие: 2200290105374327
Источник: группа ВК «Жемчужина Югры»
